FERNÁNDEZ SANZ_Registro EERR

“Este era el propósito, todo lo iniciamos en el 2017 con el registro, un registro que hasta aquí ha permitido que casi 370 personas y sus familias estén registradas en nuestro registro de enfermedades raras, que ahora está más automatizado después de la estrategia. Un registro que lo que necesitamos era saber exactamente a quién nos dirigimos, para qué y cuál es el mapa concreto de las enfermedades raras que nos encontramos en Castilla-La Mancha”.