DG de Humanización y Atención Sociosanitaria

Consulta previa proyecto de Orden por la que se crea la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha

a) Problemas que se pretenden solucionar con la iniciativa.
Las personas con enfermedades raras y sus familiares, así como sus cuidadores y cuidadoras manifiestan la necesidad de coordinación entre los distintos organismos de la Administración, que favorezca una atención más adecuada a su proceso vital. En muchas ocasiones, ésta ha sido una de las razones que ha promovido el desarrollo del movimiento asociativo en nuestra región, intentando paliar estas deficiencias.
 
Desde otro aspecto, los profesionales que atienden a este colectivo de pacientes demanda la creación de entornos específicos relacionados con enfermedades raras, entre otros motivos, para obtener información sobre procedimientos, contactos con recursos de otras Comunidades Autónomas, otras Administraciones Públicas o entidades privadas.
 
b)     Necesidad y oportunidad de su aprobación.
 
El artículo 41 de la Ley 5/2010, de Derechos y Deberes en Materia de Salud de Castilla-La Mancha, habla de personas especialmente protegidas, y contempla entre otros grupos, que aquellas que padecen enfermedades raras o de baja incidencia poblacional serán: “objeto de especial atención por las Administraciones competentes que deberán procurar una atención personalizada y adecuada a sus circunstancias personales que favorezcan el cumplimiento de los derechos de esta ley, y tienen derecho a actuaciones y programas sanitarios específicos, que se ejecutarán a través de los centros, servicios y establecimientos del Sistema Sanitario de Castilla-La Mancha”.
 
Para dar respuesta a estas necesidades, desde la Consejería de Sanidad, se ha planteado la creación de la Unidad Técnica de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, por medio de esta Orden.
 
c)      Objetivos de la Orden.
Crear la Unidad Técnica de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha.
 
Las funciones previstas para esta Unidad son:
- Dar una atención individualizada a pacientes, familias, personas cuidadoras y asociaciones de pacientes de enfermedades raras.
 
- Asesorar a los profesionales sobre los recursos existentes, procedimientos, publicaciones, etc, a fin de poder conseguir una mejora en la atención que se facilita.
 
-  Informar y sensibilizar a la población general sobre las enfermedades raras y la realidad de las personas que las padecen, por medio de campañas de divulgación en los distintos ámbitos: social, educativo y laboral.
 
d)     Posibles soluciones alternativas regulatorias y no regulatorias.
No existiendo en nuestra Comunidad Autónoma un marco normativo aplicable a esta materia, se plantea como solución la elaboración de esta Orden.
 
Por otro lado, la no regulación de esta materia supondría la pérdida de una  importante oportunidad para integrar actuaciones de atención individualizada y asesoramiento a pacientes, familias y profesionales; difusión y promoción del asociacionismo de estas enfermedades raras.
 
Por todo lo anteriormente expuesto, y con el fin de conseguir los objetivos previstos, es imprescindible la elaboración de esta Orden, y por ello se formula consulta pública para que todas las personas que puedan estar interesadas puedan remitir sus propuestas y aportar sugerencias. Esta información deberá dirigirse a la Dirección de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria,  a través de correo electrónico y en cualquiera de los lugares descritos en el artículo 16.4, de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas.
 
Las aportaciones que se realicen por correo electrónico deberán formularse a: dgchas@jccm.es a partir del  2 de  noviembre de 2018, hasta el día  22  de noviembre de 2018.
 
 

Enlace permanente: 
https://www.castillalamancha.es/node/280786
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