28/02/2019Consejería de SanidadToledo
Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Gobierno regional pone en valor a las asociaciones que trabajan para dar visibilidad a las personas afectadas por enfermedades raras y apuesta por continuar aumentando la investigación

La directora provincial de Sanidad, María del Prado Carretero, junto a varios alcaldes de la comarca de La Sagra, entre ellos, el primer edil de Illescas, José Manuel Tofiño, ha participado en el `I Encuentro Asociativo 28-F. Día Mundial de las Enfermedades Raras´, que bajo el lema `No somos raros, somos increíbles´, ha organizado la asociación ADAIDF de Illescas, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ayuntamiento de Illescas.

Carretero ha subrayado el compromiso del Gobierno de Emiliano García-Page en seguir avanzando en la investigación y diagnóstico de estas patologías que afectan a más de tres millones de personas en España y ha puntualizado que en esta legislatura “se ha trabajado en el sentido adecuado con medidas, entre otras, como la creación en 2017 de la Oficina Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras o la ampliación de la detección de enfermedades con la prueba del talón a recién nacidos, que han pasado de 7 en el año 2014 a 24 en la actualidad. No obstante, seguimos trabajando para seguir tendiendo puentes entre la asistencia sanitaria y la asistencia social”.

Illescas (Toledo), 28 de febrero de 2019.- La directora provincial de Sanidad, María del Prado Carretero, ha destacado la importancia de la labor que realiza ADAIDF y el resto de asociaciones que trabajan para sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras, “visibilizando a este colectivo”, y ha apostado para que “administraciones, asociaciones, pacientes y familiares sigamos coordinando esfuerzos y apostando por seguir incrementando la investigación de estas patologías”.
 
Así lo señalaba la directora provincial de Sanidad durante su intervención en el `I Encuentro Asociativo 28-F. Día Mundial de las Enfermedades Raras´ que, bajo el lema `No somos raros, somos increíbles´, ha organizado la asociación illescana ADAIDF, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ayuntamiento de Illescas en el Espacio de Creación Joven de esta localidad sagreña.
 
En este encuentro han participado varios alcaldes de la comarca de La Sagra, como el primer edil del municipio anfitrión, José Manuel Tofiño, la alcaldesa de Yuncos, María José Gallego, y la alcaldesa de Esquivias, Milagros del Barrio, así como responsables de FEDER y de numerosas asociaciones de la provincia.
 
La responsable provincial de Sanidad ha subrayado el compromiso del Gobierno de Emiliano García-Page en seguir avanzando en la investigación y diagnóstico de estas patologías que afectan a más de tres millones de personas en España y ha agregado que en esta legislatura “se ha trabajado en el sentido adecuado y hay que seguir tendiendo puentes entre la asistencia sanitaria y la asistencia social”.
 
Entre las medidas adoptadas en esta legislatura por el Gobierno castellano-manchego,  Carretero ha recordado la creación en 2017 de la Oficina Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras, que desde su puesta en marcha ha atendido ya a más de 82 pacientes, así como la ampliación del cribado para la detección precoz de enfermedades neonatales congénitas, endocrinas y metabólicas a través de la conocida como “prueba del talón” a recién nacidos, que ha pasado de la detección de 7 enfermedades en el año 2014 a 24 en la actualidad.
 
En este sentido, Carretero ha incidido en que para abordar el reto que suponen las enfermedades raras son necesarias medidas que coordinen actuaciones sociosanitarias desde el ámbito nacional, al regional y local, así como realizar el diagnóstico en el menor tiempo posible, impulsar la investigación y difundir el conocimiento que se vaya adquiriendo.
 
Finalmente, la directora provincial ha recordado que hoy es un día para dar visibilidad a las enfermedades raras y además “dar a conocer los nuevos avances científicos, muy importantes, que se llevan a cabo” y ha insistido en la necesidad de “trabajar juntos en los retos que aún tenemos que superar, hay que seguir tendiendo puentes entre la asistencia sanitaria y la asistencia social y afianzar un sistema coordinado y humanizado”.
 
“El Gobierno de Emiliano García-Page está comprometido con las asociaciones y sensibilizado con las enfermedades raras y, por ello” apostamos por seguir trabajando juntos en distintas iniciativas para dar visibilidad a estas patologías y en seguir avanzado en la investigación, con el fin de mejorar el día a día de pacientes y familiares”, concluía María del Prado Carretero.

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