El Gobierno regional ha recuperado la estrategia de atención y apoyo ante las enfermedades raras para que nadie “se quede en la cuneta”
06/03/2018Consejería de SanidadToledo
Según destacaba el delegado de la Junta en Talavera

El Gobierno regional ha recuperado la estrategia de atención y apoyo ante las enfermedades raras para que nadie “se quede en la cuneta”

El delegado de la Junta en Talavera, David Gómez, que hoy ha participado en la inauguración de la “I Jornada de Abordaje Integral de la Atrofia Multisistémica”, junto al presidente de la Asociación Síndrome Shy-Drager, Miguel Ángel del Pino Esteban, ha recordado las distintas medidas que el Gobierno regional ha puesto en marcha, como el ‘Mapa de unidades de experiencia de enfermedades raras en Castilla-La Mancha’, la ‘Unidad técnica de información y coordinación de enfermedades raras’ o la ampliación de pruebas de detección precoz en los recién nacidos.

Talavera de la Reina (Toledo), 6 de marzo de 2018.- El delegado de la Junta en Talavera, David Gómez, que hoy ha participado en la inauguración de la “I Jornada de Abordaje Integral de la Atrofia Multisistémica”,  junto al presidente de la Asociación Síndrome Shy-Drager, Miguel Ángel del Pino Esteban, ha subrayado “que si hay algo que tenemos claro en el Gobierno de Emiliano García-Page, que trasciende lo político y entra en el terreno ético, es que nadie puede quedarse en la cuneta por razones de renta, capacidades o por la baja prevalencia de su enfermedad, como sucede con las personas que padecen atrofia multisistémica, con una prevalencia de 5 pacientes por cada 100.000 habitantes”.
 
Durante esta jornada, que se celebraba en el salón de grados de la Facultad de Ciencias Sociales de Talavera, David Gómez ha recordado que el Gobierno regional, “desde el inicio de su legislatura”, ha reactivado la estrategia de atención y apoyo ante las enfermedades raras junto a las entidades del sector, “que quedó paralizada durante el anterior Gobierno del PP”.
 
En este sentido, ha señalado algunas de las medidas que se han puesto en marcha, como el ‘Mapa de unidades de experiencia de enfermedades raras en Castilla-La Mancha’, con información actualizada de estos pacientes y de los profesionales que atienden dichas patologías, “así como su distribución en nuestra geografía”.
 
Igualmente, el delegado de la Junta se ha referido al ‘Aula de enfermedades raras o poco frecuentes’, incluida en la Escuela de Salud y Cuidados, “con la que se trata de proporcionar información útil a estas personas acerca de sus patologías, así como a sus familiares, asociaciones y profesionales”.
 
Además, en abril del año pasado, se creó la ‘Unidad técnica de información y coordinación de enfermedades raras en Castilla-La Mancha’ que, ubicada en la Consejería de Sanidad, está dotada con dos profesionales, un médico de familia y una trabajadora social, y ofrece una atención individualizada a pacientes, familias y profesionales en relación con estas enfermedades.
 
Asimismo, David Gómez se ha referido a la acreditación del Centro de Estudios de Mastocitosis, como Centro de Referencia para el tratamiento de este grupo de enfermedades y su incorporación al Proyecto de Redes Europeas de Referencia, y ha destacado “la ampliación del número de pruebas de cribado de Metabolopatías, que supone un total de 20 enfermedades para las que se efectuará detección precoz, mediante cribado en recién nacidos”.
 
Por último, el delegado de la Junta en Talavera ha querido reconocer “el valor de gente, como Miguel Ángel del Pino, que no se rindió ante su enfermedad sino que ha sido capaz de sobreponerse y poner en marcha una entidad que ya ha permitido contactar con otros pacientes en el territorio nacional y dotarla de visibilidad”.

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